Por una pronta legislación sobre el destino de los
tejidos humanos
En estos días se está discutiendo mucho sobre si las
células extraídas de una persona se pueden o no utilizar, sin previo
consentimiento, en estudios de laboratorio que se han diseñado para investigar
sobre diversos desarrollos biológicos, de la normalidad o de la enfermedad.
La polémica ha existido siempre aunque en este abril se
ha agudizado por la publicación del genoma de una línea celular muy conocida en
los laboratorios, las células HeLa. Quienes atacan la publicación del perfil
genético de la línea celular, se basan en el hecho de que los familiares de la
dueña de las células originales, no fueron informados y que por lo tanto se
está violando su privacidad. Quienes publican el artículo, el Laboratorio de
Biología Molecular Europeo (EMBL http://www.embl.de/) aseguran que la línea
celular ya ha cambiado tanto que sería casi imposible poder inferir cualquier
información genética sobre la familia y por lo tanto no están violando ninguna
privacidad. Aunque, presionados por la comunidad científica pedirán
consentimiento a los familiares, el mal ya está hecho.
Los antecedentes
George Gey, médico del hospital Johns Hopkins, a
inicios de 1920 había decidido dedicar su vida y todo su empeño en curar el
cáncer, y para ello, ayudado de su colega y esposa inició lo que para él era la
base fundamental en el entendimiento de la enfermedad y su desarrollo: cultivar
células tumorales para observar su comportamiento en el laboratorio.
Tarea nada fácil. Contrario a lo que se piensa, una vez
las células cancerosas que han estado creciendo de forma brutalmente rápida en
el cuerpo se extraen de su hábitat, se atontan y se mueren. Se necesita
muchísima paciencia y habilidad –hay quien dice que cultivar células tumorales
es más un arte que una ciencia– para poder iniciar un cultivo y mejor aún,
mantenerlo. Si se logra, se tendrá lo que se conoce como una línea celular, que
es inmortal.
A Gey le tomó más de dos décadas establecer la primera línea
celular pero lo hizo con su talento y preparación y, un buen golpe de suerte.
Henrietta Lacks y
sus tan especiales células
Henrietta era una bella y divertida mujer negra, nieta
de un blanco que tuvo sus hijos con una esclava en sus plantaciones de tabaco.
Se casó con un primo y tuvo cinco hijos. A los 31 años, en 1951, y 6 meses después
de dar a luz al último sintió que algo andaba mal en su cuerpo y
fue al hospital Johns Hopkins (el John como le dirán después sus numerosos
parientes). Le fue diagnosticado un carcinoma cervical. Luego se supo que muy
probablemente el cáncer fuera el resultado de un virus de transmisión sexual,
el virus del papiloma humano.
Los médicos se sorprendieron mucho por la rapidez con
la que el tumor crecía. Fue tomada una biopsia para asegurar el diagnóstico de
que era maligno. En la sala de cirugía estaba Gey, y sin preguntarle a nadie
tomó su propia muestra, se la llevó a sus cuarteles y muy pronto vio con
asombro que las células crecían y crecían. Igual lo seguían haciendo en el
cuerpo de Henrietta, quien a pesar de haber recibido todos los tratamientos
disponibles murió en pocos meses.
Gey le dio nombre a esas células que se multiplicaban a
una velocidad asombrosa –se duplican en un día– y que le permitieron
observaciones muy importantes que registró con una cámara adosada a un
microscopio. Las llamó HeLa.
Gey quiso compartir con quien lo pidiera ese tesoro que
tenía en su laboratorio. Él mismo viajaba con las células cuidadosamente
guardadas en el bolsillo de su camisa para entregarlas a quien lo solicitara y
para enseñar la manera de mantenerlas en cultivo. Así, las células de Henrietta
se distribuyeron por el mundo entero, y hasta estuvieron en órbita alrededor de
la tierra. Gey nunca mostró el menor interés en obtener algún lucro de las células
HeLa. Al contrario, parecía tan obnubilado con que el estudio le revelaría la
tan buscada cura, que ni siquiera se ocupaba en publicar los resultados, cosa
que tenían que hacer sus estudiantes. Si alguien inició el comercio de las
células HeLa, ése no fue Gey.
Pero claro, ya tan pronto como en 1952 las células se
empezaron a vender, algo inevitable en un sistema de mercado. Hasta el momento
más de 60.000 artículos científicos se han publicado sobre ellas. Entre los
miles de estudios y sus resultados están la vacuna contra el polio y la vacuna
contra el carcinoma cervical. (De la vacuna del polio los beneficios son obvios
pero los de la del carcinoma cervical, por ser más reciente y llevar adosada la prohibición
de las iglesias, tendrán que esperar un tiempo para que su libre aplicación a
millones de jovencitas expuestas al virus del papiloma, permita salvar a otras
tantas Henriettas).
La polémica
La inmensa familia de Henrietta Lacks solo fue
informada de que las HeLa eran células del cuerpo de su madre, tía, o abuela, más de veinte años después y
de refilón.
Casi medio siglo después, la periodista Rebecca Sklott
escribió un precioso libro luego de más de 10 años de trabajo al lado de la
familia: The Inmortal Life of Henrietta Lacks (Crown Publishing Group, 2010).
La periodista entrevistó a todos los miembros de la familia y se enteró del
malestar que les producía saber que ni siquiera podían tener acceso a un buen
servicio de salud después de todos los beneficios que las células de Henrietta le habían proporcionado a la medicina. Ninguno ha hablado de demandas o
litigios. Se sienten orgullosos.
Y ahora, de nuevo sin informar a la familia, se publica
el genoma completo de las células HeLa.
¿Es posible, arrancando de una línea celular con más de
60 años en miles de laboratorios y sufriendo alteraciones genéticas que la
hacen muy diferente a las células originales, conocer el perfil genético de los
Lacks?
Sí, dice un hacker devenido en investigador del MIT. Y
ya lo hizo. Con el avance de la biotecnología y la bioinformática se hace en un
abrir y cerrar de ojos. Luego sí se está violando la privacidad de la familia
Lacks. Encima de que nunca han sido recompensados –sólo la periodista Skloot ha
donado gran parte de las regalías de su más que bien vendido libro a una
fundación con el nombre de Henrietta y que velará por la educación de sus
descendientes– no se tiene el decoro de pedir permisos.
Por el momento no existe algún comité de ética (hasta
mejor, que por lo general poco sirven) que esté al día con los desarrollos de
la biotecnología. Tal vez lo mejor sea que se legisle con seriedad sobre el
asunto, y que sean los científicos y los pacientes quienes decreten las reglas
del juego.
Porque, se ha puesto a pensar ¿qué sucede con las
muestras de sangre, con los pedacitos de piel y otros tejidos que le quitan con
cierta frecuencia? ¿a dónde van a parar? ¿sabe usted el destino?
Ojala sirvan para un buen fin, un buen servicio a la
ciencia, y no vayan a parar en un basurero quirúrgico. Ah, y que le informen
debidamente si van a usarse.








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